寶寶4歲，全身性骨纖維異常增殖，求醫(yī)！

健康咨詢描述： 1、寶寶今年4歲，出生就被查出患先天性腎小管酸中毒，服用枸櫞酸鈉糾酸，至今還在用藥；
2、兩歲時(shí)有一次就輕微的跪地引起大腿骨裂，曾在福州兒童醫(yī)院治療，拍片發(fā)現(xiàn)全身性的骨密度低，并發(fā)現(xiàn)左額頭有一小包突出，診斷為骨纖維異常增殖癥；
3、三歲因走路顯異常，去福建省立醫(yī)院檢查，懷疑左下肢大腿關(guān)節(jié)處骨囊腫，開刀取樣檢查良性，并填充人造骨；
4、2012年4月初去上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院復(fù)查腎小管酸中毒，經(jīng)住院檢查并不是由該病引起的骨病變，原因不明。
此次病情:
1、骨纖維異常增殖現(xiàn)左額頭小包持續(xù)發(fā)展，已經(jīng)到達(dá)眼眶部，拍CT發(fā)現(xiàn)有向顱內(nèi)發(fā)展趨勢(shì)，恐壓迫眼球；
2、開刀填充人造骨部發(fā)現(xiàn)骨頭生長(zhǎng)出現(xiàn)異常，拍片發(fā)現(xiàn)有彎曲，現(xiàn)走路不正常
我想咨詢醫(yī)生:我小孩這種情況有的醫(yī)治嗎？骨纖維異常增殖沒(méi)有藥物可以控制嗎？