誰能夠找到一線生機(jī)挽救我可憐的孩子!

健康咨詢描述： 小孩8個月大,早產(chǎn),4斤半重,60天時小孩尿呈黃色，鞏膜亦淡黃色，查肝功能示總膽紅素206.15，直接膽紅素114.7,堿性磷酸酶1003.00，谷丙轉(zhuǎn)氫酶192，谷草轉(zhuǎn)氨酶239，總膽汁酸108.76。彩B示肝肋下25mm，表面光滑，肝實(shí)質(zhì)均勻，CT造影示肺內(nèi)膽管本見明顯擴(kuò)張，膽囊及膽總管通暢，未見結(jié)石灶。初步診斷:嬰肝綜合癥。經(jīng)查Torch全套（一），肝炎全套（一），血培養(yǎng)（-），E4A（-），EBV-2gm（-），COX-2gm(-)，銅藍(lán)蛋白（-），RPR試驗+梅毒確診試驗（-），大小便檢查（-）。給予茵梔黃，貝科能，VitC，VitB6，VitK1，和消炎利膽片，三維葡磷鈣治療，未見好轉(zhuǎn)。后經(jīng)肌苷，可益能，聯(lián)苯雙脂，肝泰樂，人血球蛋白，地米松治療半個月，小孩面色金黃，糞便瓷白色，尿如濃茶，復(fù)查肝功能示:總膽紅素312 ，直接膽紅素158.3 ，谷丙轉(zhuǎn)氫酶1004.5 , 谷草轉(zhuǎn)氨酶510.3 ,總膽汁酸89 ,改用中草藥治療，同時口服脂溶維生素，肝泰樂，聯(lián)苯雙脂護(hù)肝。7個月時發(fā)現(xiàn)黃疸加深，面色晦暗，鞏膜呈桔黃色，糞便一直呈瓷白色，尿色如濃茶加深，食欲減弱，體重不增，B超示肝實(shí)質(zhì)中等，未見硬化。復(fù)查肝功能:總膽紅素427.7，直接膽紅素265.2，谷丙轉(zhuǎn)氫酶50, 谷草轉(zhuǎn)氨酶138,堿性磷酸770, 總膽汁酸131.5 .口服去氧熊膽酸，靜滴促肝細(xì)胞生長素，門冬氨酸鎂鉀，人血白蛋白治療一周，小孩精神和飲食急劇下降。武漢同濟(jì)醫(yī)院初步診斷為:1膽汁酸代謝缺陷病；2家族性進(jìn)行性肝內(nèi)膽汁淤血型征（3型）。請問是否哪里還有更好的診斷和治療方法？
懇求大家?guī)蛶臀夷强蓱z的孩子吧！
                                  小孩8個月大,早產(chǎn),4斤半重,60天時小孩尿呈黃色，鞏膜亦淡黃色，查肝功能示總膽紅素206.15，直接膽紅素114.7,堿性磷酸酶1003.00，谷丙轉(zhuǎn)氫酶192，谷草轉(zhuǎn)氨酶239，總膽汁酸108.76。彩B示肝肋下25mm，表面光滑，肝實(shí)質(zhì)均勻，CT造影示肺內(nèi)膽管本見明顯擴(kuò)張，膽囊及膽總管通暢，未見結(jié)石灶。初步診斷:嬰肝綜合癥。經(jīng)查Torch全套（一），肝炎全套（一），血培養(yǎng)（-），E4A（-），EBV-2gm（-），COX-2gm(-)，銅藍(lán)蛋白（-），RPR試驗+梅毒確診試驗（-），大小便檢查（-）。給予茵梔黃，貝科能，VitC，VitB6，VitK1，和消炎利膽片，三維葡磷鈣治療，未見好轉(zhuǎn)。后經(jīng)肌苷，可益能，聯(lián)苯雙脂，肝泰樂，人血球蛋白，地米松治療半個月，小孩面色金黃，糞便瓷白色，尿如濃茶，復(fù)查肝功能示:總膽紅素312 ，直接膽紅素158.3 ，谷丙轉(zhuǎn)氫酶1004.5 , 谷草轉(zhuǎn)氨酶510.3 ,總膽汁酸89 ,改用中草藥治療，同時口服脂溶維生素，肝泰樂，聯(lián)苯雙脂護(hù)肝。7個月時發(fā)現(xiàn)黃疸加深，面色晦暗，鞏膜呈桔黃色，糞便一直呈瓷白色，尿色如濃茶加深，食欲減弱，體重不增，B超示肝實(shí)質(zhì)中等，未見硬化。復(fù)查肝功能:總膽紅素427.7，直接膽紅素265.2，谷丙轉(zhuǎn)氫酶50, 谷草轉(zhuǎn)氨酶138,堿性磷酸770, 總膽汁酸131.5 .口服去氧熊膽酸，靜滴促肝細(xì)胞生長素，門冬氨酸鎂鉀，人血白蛋白治療一周，小孩精神和飲食急劇下降。武漢同濟(jì)醫(yī)院初步診斷為:1膽汁酸代謝缺陷病；2家族性進(jìn)行性肝內(nèi)膽汁淤血型征（3型）。請問是否哪里還有更好的診斷和治療方法？
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