3歲男孩粘多糖綜合癥

男 | 3歲 2020-04-12 08:09:58 2人回復(fù) 來自棗莊市

健康咨詢描述：孩子9個月發(fā)現(xiàn)病情，全身都是病，常年有病，2歲查出是粘多糖綜合癥，大夫讓骨髓移植，覺良好未治，現(xiàn)35月，腦積水，視力受損。

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醫(yī)生回復(fù)區(qū)

鄭永華瓦房店市中心醫(yī)院主任醫(yī)師擅長: 擅長普外科疾病，包括甲狀腺，乳腺，周圍血管，肝膽，幫助網(wǎng)友：21175稱贊：1

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2020-04-12 16:17:04 我要投訴

這個是一種先天性疾病，一般來說治療效果不滿意。絕大部分患者在10歲左右可能就會死亡了。而且這個也沒有太好的治療方法。也就是說這種病情不太樂觀，沒有很好的治療的方法。

2020-04-12 16:25 ask930321489g 追問

想去上海給孩子做骨髓移植，大夫說做后能活50歲，不知能不能長高，智商怎么樣？

2020-04-12 16:36醫(yī)生回答：

50歲的話是目前最好的水平。如果積極治療的話，有可能會活到這個年齡的，但是智力和身高都會有影響。

陳金紅泊頭市醫(yī)院副主任醫(yī)師擅長: 胃腸疾病，腫瘤疾病及多發(fā)病及常見病幫助網(wǎng)友：23527稱贊：12

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2020-04-12 10:29:42 我要投訴

      病情分析：
      因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代謝障礙。
      指導(dǎo)意見：
      因酶缺陷的類型不同，預(yù)后不一。病變多以骨骼的病變?yōu)橹?，還可累及中樞神經(jīng)系統(tǒng)、心血管系統(tǒng)以及肝、脾、關(guān)節(jié)、肌腱、皮膚等。

2020-04-12 10:36 ask930321489g 追問

恢復(fù)的概率有多少

2020-04-12 10:36醫(yī)生回答：

需要看具體情況。

2020-04-12 10:38 ask930321489g 追問

骨髓移植是移誰的骨髓？

2020-04-12 10:54醫(yī)生回答：

那需要配型，誰的都可以，近親配型成功的幾率還高。

2020-04-12 11:12 ask930321489g 追問

骨髓移植的費(fèi)用大概是多少

2020-04-12 11:13醫(yī)生回答：

大概要在20-30萬吧，各個地區(qū)會有差異。