咨詢女兒的病情

健康咨詢描述： 病情詳細介紹
專家:你好！
我是天津市的教育工作者，在河?xùn)|區(qū)教育中心工作。2年前，我女兒被診斷為肝豆病，為此我們?nèi)蚁萦跇O大的痛苦之中，為了治好女兒的病也傾盡了全部的精力和財力。
就在我女兒的肝豆病的原有癥狀得到明顯緩解的情況下，今年初她卻又出現(xiàn)了另一種病狀——不自主運動，這對于她來講無疑是雪上加霜，我們整天憂心如焚。目前，靠一些藥物基本能夠控制住癥狀，但是藥物帶來的巨大副作用確實她基本上失去了任何生活能力。
現(xiàn)將我女的病情向各位專家們匯報如下，希望得到各位專家的精心研究和指點。
龔靜 女 26歲 中學(xué)教師
一、關(guān)于肝豆病的情況
1、病情的發(fā)現(xiàn)和確診
03年6月以后，身體逐漸出現(xiàn)異常情況，動作緩慢，口水多，字寫的小。
9月初，病情迅速發(fā)展，步態(tài)不穩(wěn)。到天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科就醫(yī)，經(jīng)張本恕教授診斷，確定為肝豆狀核變性。
2、治療情況
從03年9月起開始排銅治療，服用藥物情況為:
青霉胺每天8片（或二巰基膠囊每天8粒），并曾接受二巰基丙磺酸鈉輸液治療。
肌苷片（或益肝靈），利可君，安肽素
美多巴每天3次每次1片（1年后改為四分之三片），溴隱亭每天3次每次四分之三片，安坦每天3次每次1片。
3、病情變化
開始治療后幾個月內(nèi)一度病情有所惡化，隨后各種肝豆病癥狀逐漸緩解:
24小時尿銅由剛開始排銅治療時的3尿銅數(shù)值50——20，04年尿銅數(shù)值降至8——5，05年尿銅數(shù)值降至5——2（不服排銅藥時為0.5）
肝功能各項指標全面恢復(fù)正常，肝纖維化指標2項正常、2項接近正常。
走路、說話、吞咽能力有所提高，但沒有恢復(fù)正常。
睡眠障礙、排尿困難、便秘等癥狀逐漸正常，長期不正常的例假也恢復(fù)正常。
每天可以到戶外鍛煉一段時間，可以在電腦上打字、游戲，可以練習(xí)硬筆書法，可以嘗試織毛衣。
二、不自主運動的出現(xiàn)
1、病情開始出現(xiàn)時間:04年底、05年初，剛開始主要波及手部。05年春節(jié)以后逐漸明顯起來，影響到上肢、腳部。
2、病情發(fā)作情況
（1）發(fā)生在身體左側(cè)，涉及上肢、腳部。
（2）一般在早晨發(fā)病，9——10點以后自行緩解。后來，可能發(fā)病的時間逐漸擴大，在一些誘發(fā)因素（緊張、勞累）的作用下，中午、下午也可能發(fā)生，休息后能逐漸緩解。
（3）上肢表現(xiàn):左手成“蘭花指”樣，手腕彎曲，左臂不由自主地向身體內(nèi)側(cè)一次次的擺動。下肢表現(xiàn):左腳大拇指向上挑，其余四個腳趾向下彎曲。左上肢的肌張力似乎較低。
肢體異常運動明顯發(fā)作的時候，嘴唇也顯得有些僵硬。
晚上睡眠的時候，癥狀緩解。
3、出現(xiàn)不自主運動后服藥的調(diào)整
采取逐漸減量的方法，先后停服抗美多巴、溴隱亭、安坦的情況。停藥過程從四月份起，6月底結(jié)束。
4、停服上述藥物以后的情況
（1）原有的肝豆病各種癥狀沒有出現(xiàn)明顯變化，情況平穩(wěn)。
（2）不自主運動每天早晨發(fā)作的程度有所減輕，但是發(fā)作的時間范圍逐漸有所擴大，在一些誘發(fā)因素作用下也可能發(fā)生。
三、目前的治療情況
1、服藥情況
仍然服用排銅藥、保肝藥、提升血象藥物，此外從7月份開始，還服用:
奧氮平 每天兩片（10毫克），分三次服用。
舒樂安定 每天3次，每次半片。
維生素E 每天400毫克，分三次服用。
維生素B6 每天60毫克，分三次服用。
2、病情的變化
（1）不自主運動的控制情況不斷波動，呈發(fā)作——緩解——發(fā)作的趨勢。發(fā)作的原因，可能與發(fā)燒、藥物反應(yīng)、勞累等因素相關(guān)，有時原因不明。
（2）服藥后身體狀況全面退步，不知是否為服用奧氮平、安定等藥物的副作用，主要表現(xiàn)為:
嗜睡。
走路搖搖晃晃，步態(tài)艱難。
口水比以前增多。
構(gòu)音比以前更加困難。
咀嚼、吞咽功能明顯下降。
三、咨詢問題:
1、龔靜的不自主運動現(xiàn)象屬于什么病癥？
是肝豆病的治療過程發(fā)生了反復(fù)？
還是由于藥物造成了遲發(fā)性運動障礙？
如何應(yīng)對這種病情？
希望得到各位專家的指教。
天津 龔浩然