救救我的媽媽吧！她患有小腦萎縮!

健康咨詢描述： 我不知道你是誰，你也并不認(rèn)識我?？墒?，我希望你是一個有愛心的醫(yī)生。
我媽媽在1999年（47歲時）就突發(fā)奇病，一直很健康的她突然奇怪地頭暈起來，初看醫(yī)生時，說是貧血，嚴(yán)重的缺鐵性貧血。而后又診斷說是腦血管變形，還有說是神經(jīng)官能癥。媽媽因此用了很多藥，住了很多院。但是，逐漸逐漸我媽媽走路和上樓梯都開始困難起來，說話也開始含糊了，看了很多醫(yī)院都說查不出原因。媽媽的血壓也很奇怪，隨時都在變，躺著和坐著、坐著和站著都差很多，而且就算一直躺著，一天之內(nèi)一會血壓高得出奇，一會血壓低得都幾乎量不出來，腰也酸得不得了，成天在這種病痛中折磨著。甚至在去年，上海某醫(yī)院說我媽媽非常正常沒有毛病，是心理原因造成的。而這時，我媽媽似乎已經(jīng)忘了如何起床、如何彎腰、如何轉(zhuǎn)頭了……終于在去年年末診斷出來患有:橄欖橋小腦萎縮和原發(fā)性直立低血壓。據(jù)醫(yī)生說遺傳因素很大，而且不出意外，我和我姐姐也會遺傳到。目前醫(yī)療界還沒有有效的方法可以治療，他們只能盡力而為?，F(xiàn)在媽媽就經(jīng)常住院，每天光注射四針腦苷肌肽就要200多元錢。我們家并不富裕，爸爸媽媽都是退休工人，姐姐又是天生的弱智，有勞動能力的只有我一個。對于媽媽每天三、四百元的治療費用，我們家已是傾盡全力，可是卻沒有見到很好的治療效果。也許再過一、二十年，我和我姐姐也會病發(fā)的，那我們這個家就真的是破爛不堪了。真有那一天的話，我也只能等死了。
媽媽是美麗的、善良的、慈愛的，她還這么年輕，55歲的她在沒生病前一直讓人覺得40歲還不到，可是卻突然遭遇這樣的大病，一下子就蒼老憔悴起來了。每次看到媽媽滿手背的針眼，我都要很辛苦地去克制自己的眼淚?？粗鴭寢尩陌Y狀一天天嚴(yán)重起來，做女兒的真的是好心痛。媽媽最近總是說，能看到我就很高興了，能聽到我說話的聲音就很滿足了，我聽在耳里，心里卻在滴血。做女兒的還沒有好好地報答過她的養(yǎng)育之恩，可卻已經(jīng)象每天都在聽她說永別。
還有姐姐，自從降臨到這個世界上，就被剝奪了和其他人一樣公平地享受生活的權(quán)利。她是我們家永遠的傷痛，卻也是我們家永遠的寶貝。雖然為了她，我們家有過許多的不快，為了她，我們家曾受到過很多的歧視，為了她，我們家曾付出慘痛的代價，等等等等。但是，她是無辜的。既然她來到我們這個家，也許上天就是要讓我們?nèi)ケＷo她的。所以，姐姐一直在我們家里快樂地生活著、成長著。有人建議我們將姐姐送到福利院之類的地方，也有許多人給姐姐說媒要把她嫁到偏遠的農(nóng)村去?？砂职謰寢尪忌岵坏茫挛覀兊膶氊悤钥?。我一直和爸爸媽媽說，要將姐姐永遠地帶在身邊，即使只有我們兩個人，能守護自己的親人也是一種幸福。但是，如果這可怕的病癥遺傳給了姐姐，那姐姐就太不幸了，她為什么要承受這么多的苦難呢。而如果這可怕的病癥也遺傳到了我，我就不知道姐姐還有誰能依靠了。
而最讓我覺得可憐的就是我的爸爸。爸爸媽媽都是淳樸的勞動人民，是一輩子都沒有好好享受過的人。他們最大的心愿就是能和女兒們生活在一起。平日里省吃儉用，所有的錢都用來供我讀書。可是，當(dāng)女兒剛剛能夠賺錢時，家里剛剛能夠有點積蓄的時候，卻又遇上了如此的不幸。爸爸總說，看病太貴了，要把錢節(jié)約起來用到媽媽的醫(yī)藥費上。他每天都早出晚歸守護著我的媽媽，看著媽媽被病魔折磨著，爸爸總是說，媽媽還年輕，媽媽太可憐了，她不應(yīng)該就這么一天天遠離我們。爸爸是個心腸很軟的人，男兒有淚不輕彈，可爸爸卻常常背地里落淚?？粗职秩找嬖黾拥陌装l(fā)，做女兒的卻不知道該怎么辦，甚至連安慰的話都常常哽咽在喉口。因為心里很清楚，也許，爸爸在將來，還要面臨著兩個女兒象他的愛妻一樣一天天遠離他。這對他將是多大的打擊啊。
我不知道上天為什么要將這所有難以承受的痛都降臨到我們這個家?，F(xiàn)在我們家的每一個人都被病魔折磨著，它不斷蠶食著我們的身體和意志。只有姐姐不知道將來她會面臨著什么，仍然快樂地生活著。我真的不知道該到哪里尋求幫助，只能每天陪著媽媽堅持做著鍛煉，讓她逐漸逐漸走動起來。
   現(xiàn)在不同醫(yī)生推薦的藥都不同。有說腦苷肌肽的、有說活性腦因子的、有說NGF的、有說思維源的……我們愿意付出一切代價治療我的媽媽，可是太多的藥物已經(jīng)搞暈了我們了。到底該怎么辦呀？總不可能所有的藥都用吧。目前我媽媽平時都在吃中藥，主要是補腎。然后隔一陣就住到醫(yī)院去注射腦苷肌肽。但是效果卻好象一點也沒有樣的。希望你看過之后，能夠幫助我，找到能夠醫(yī)治橄欖橋小腦萎縮和原發(fā)性直立低血壓的醫(yī)生，推薦最有效的藥物給我媽媽用，讓我們家人能夠更長久地守護在一起。
第一次問題補充:現(xiàn)在不同醫(yī)生推薦的藥都不同。有說腦苷肌肽的、有說活性腦因子的、有說NGF的、有說思維源的……到底應(yīng)該用什么呢？目前我媽媽平時都在吃中藥，主要是補腎。然后隔一陣就住到醫(yī)院去注射腦苷肌肽。但是效果卻好象一點也沒有樣的。