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【患者針對您提問】
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您好,趙醫(yī)生
趙建宗
您好,我是【快速問醫(yī)生】特邀醫(yī)生趙建宗副主任醫(yī)師,很高興為您解答。
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您好趙醫(yī)生,現(xiàn)在我孩子出生不到一個月了, 被確診為色素失禁癥,不過現(xiàn)在孩子有點(diǎn)拉肚子,我該怎么辦呢?
趙建宗
這個病名沒有聽到過,是否打字有誤?
趙建宗
腹瀉嚴(yán)重嗎?
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沒有, 一天拉9次左右
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色素失禁癥。 很罕見的一種基因突變的病
趙建宗
量多嗎?孩子精神好嗎?有口干尿少嗎?
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精神還行,沒有口干尿少。 量和出生時候 拉的差不多,就是次數(shù)增加了。
趙建宗
沒有見過這種病癥,主要表現(xiàn)怎樣?影響那個系統(tǒng)?
趙建宗
那不要緊,可以口服媽咪愛、思密達(dá)。注意飲食衛(wèi)生,合理喂養(yǎng),腹部不要受涼。
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這種病,前期皮膚出水泡紅斑然后色素沉積。 可能伴有并發(fā)癥。影響骨骼,眼睛,腦部。
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我買媽咪愛了,。主要是我看著媽咪愛上面寫著皮膚不好的慎用。所以咨詢您能不能用,或者用其他藥物
趙建宗
現(xiàn)在醫(yī)學(xué)水平也提高了,及時到省級以上醫(yī)院檢查治療,可能會逐漸好轉(zhuǎn)的。
趙建宗
平時有過敏史嗎?
趙建宗
那就用胰酶散。
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哎,醫(yī)生,我起初也這么想的,現(xiàn)在沒有這個藥物可以治療色素失禁癥。
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我孩子嗎? 剛出生23天,暫時沒發(fā)現(xiàn)過敏的情況
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胰酶散,沒什么副作用,或者皮膚不好的能用嗎?
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您好醫(yī)生,還在嗎?
趙建宗
可以用。
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我看著媽咪愛就是一些條例腸道的有益菌,。孩子皮膚不好不能服用嗎?
趙建宗
我們沒有發(fā)現(xiàn)這種情況,應(yīng)該不會有大的影響。
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嗯,謝謝您醫(yī)生
趙建宗
別客氣。
趙建宗
這種孩子平時管理要多費(fèi)心,盡量避免接觸各種污染,飲食要富營養(yǎng),無污染。
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嗯嗯,這種病最害怕的就是并發(fā)癥。哎,天注定,也沒辦法。 就是不知道,中國有沒有專門研究皮膚病的機(jī)構(gòu)?;ǘ嗌馘X都可以,只要能治愈寶寶
趙建宗
現(xiàn)在基因治療已有研究,希望能對你的孩子有所幫助。
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是哪家醫(yī)院研究?還是機(jī)構(gòu)研究的?
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謝謝您醫(yī)生
趙建宗
到省級醫(yī)院遺傳病科詢問一下。
趙建宗
再見!
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