生殖器官外陰淋巴管瘤

健康咨詢描述： 你好醫(yī)生，我是一名外陰淋巴管瘤患者，我從6歲開始就發(fā)現(xiàn)了，10歲做了手術(shù)，11歲又復(fù)發(fā)做了手術(shù)，那時候檢查說是血管瘤，直到16年又復(fù)發(fā)，做了介入手術(shù)，栓塞，穿刺，一共做了11次，還吃了進口藥西羅莫司，如今依然沒有任何好轉(zhuǎn)，活動時整個外陰紅腫的更嚴(yán)重，甚至太腫的時候從陰道流出淡黃色的血，外陰上有淡黃色的水泡，破了的時候和從陰道流出來的淡黃色血一摸一樣，醫(yī)生，我現(xiàn)在是在沒有辦法了，我去華西醫(yī)院找的那個教授醫(yī)生也沒有什么好辦法，我想知道我這種情況到底該怎么辦才能醫(yī)治好，我想在才20歲，從小因為這個病，沒有辦法跟正常人一樣生活，還求求醫(yī)生告知