有好多牛奶咖啡斑就一定是神經(jīng)性纖維瘤嗎？

咨詢實錄內(nèi)容

• ask_tJSUJw

  請問下有好多牛奶咖啡斑就一定是神經(jīng)性纖維瘤嗎

• 李強

  您好，孩子四歲了？

• ask_tJSUJw

  是的

• 李強

  還有其他癥狀表現(xiàn)嗎？

• ask_tJSUJw

  沒有其他癥狀

• ask_tJSUJw

  什么檢查都正常

• ask_tJSUJw

  查了磁共振b超抽血

• ask_tJSUJw

  還有腦點圖

• ask_tJSUJw

  只有磁共振有一點膠質(zhì)增生

• 李強

  嗯嗯，那么是當?shù)蒯t(yī)院大夫懷疑有神經(jīng)纖維瘤的可能？

• ask_tJSUJw

  是的

• ask_tJSUJw

  你覺得呢

• ask_tJSUJw

  磁共振膠質(zhì)增生要緊嗎？

• 李強

  確實是有這種可能性的，但是也不是說百分之百就一定是

• ask_tJSUJw

  怎么呢？

• ask_tJSUJw

  膠質(zhì)增生要緊嗎

• 李強

  牛奶咖啡斑常見于神經(jīng)纖維瘤的患者，90%左右的纖維瘤患者都有咖啡牛奶斑

• ask_tJSUJw

  嗯嗯是的，所以就很擔心

• ask_tJSUJw

  磁共振顯示的膠質(zhì)增生要緊嗎？

• ask_tJSUJw

  只有查基因檢查才能確診吧？

• 李強

  如果有六片直徑＞15mm的咖啡斑那么可能性就比較大了的

• 李強

  但是有牛奶咖啡斑的大多數(shù)患者并不是神經(jīng)纖維瘤的患者的

• ask_tJSUJw

  那是什么？

• 李強

  有可能就是單純的表皮先天性色素增多的表現(xiàn)

• ask_tJSUJw

  哦哦哦，神經(jīng)性纖維瘤還有什么癥狀嗎？

• ask_tJSUJw

  是不是要查基因檢測才能確診？

• 李強

  其他癥狀可能會出現(xiàn)腋窩和腹股溝等地方的雀斑，眼睛鞏膜凸起棕褐色的結節(jié)，這個需要通過眼科專業(yè)設備檢查的，比如裂隙燈

• ask_tJSUJw

  那磁共振有膠質(zhì)增生要緊嗎？

• 李強

  另外的癥狀可能會影響骨骼的發(fā)育，或者出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)方面的癥狀，比如記憶障礙，癲癇發(fā)作等等

• 李強

  如果確診最好是通過基因檢測的，這個是絕對標準

• ask_tJSUJw

  好的

• ask_tJSUJw

  磁共振膠質(zhì)增生要緊嗎

• 李強

  膠質(zhì)增生和膠質(zhì)瘤不是一回事，目前來說不好說是否就一定有問題的，這個建議定期復查，動態(tài)觀察的

• ask_tJSUJw

  那神經(jīng)性纖維瘤可以怎么治療

• 李強

  孩子是否有過缺血缺氧或者腦炎等情況？

• 李強

  具體治療的話，首選手術治療的

• ask_tJSUJw

  有辦法治療嗎

• 李強

  如果出現(xiàn)其他癥狀就是對癥治療，比如有癲癇，那么就用抗癲癇藥物治療

• 李強

  這個病目前來說是無法根治的

• ask_tJSUJw

  這些癥狀什么都沒有

• 李強

  嗯嗯，沒有是最好的，我也希望不是這個病的

• 李強

  是否有如果大醫(yī)院就診看過？比如北京或者上海的醫(yī)院看過？

• ask_tJSUJw

  沒有看過

• ask_tJSUJw

  因為是最近才想到去看

• ask_tJSUJw

  什么癥狀也沒有

• ask_tJSUJw

  咖啡斑也沒有長，跟出生差不多

• 李強

  目前來說明確診斷是最重要的，作為父母您的心情我是非常理解的，但是您現(xiàn)在肯定是每天處于焦慮狀態(tài)，內(nèi)心非常的擔心害怕的

• ask_tJSUJw

  是的，很擔心

• 李強

  所以診斷明確就非常重要了，如果不是的話那么就可以徹底放松下來了，是吧

• ask_tJSUJw

  是的

• ask_tJSUJw

  等結果要45天

• 李強

  如果不去檢查，假設就是不是，你也還是會非常擔心害怕，心里的石頭永遠在

• ask_tJSUJw

  真的很難等

• 李強

  不需要一直在醫(yī)院等呀，可以回家的，到時候再去拿結果

• ask_tJSUJw

  是的，其實如果不去檢查就沒有那么擔心了

• ask_tJSUJw

  是的，我在家等，我是說等結果要45天，要擔驚受怕45天

• ask_tJSUJw

  焦慮

• 李強

  非常理解您的

• ask_tJSUJw

  你覺得會不會是哦

• ask_tJSUJw

  只有兩塊大的

• 李強

  但是擔心害怕四十五天總比一直擔心害怕強吧

• ask_tJSUJw

  其他的都比較小

• 李強

  具體大小測量過嗎

• ask_tJSUJw

  沒有

• 李強

  尺寸

• ask_tJSUJw

  沒有量

• 李強

  大概超過1.5公分的有多少

• ask_tJSUJw

  2個左右

• 李強

  而且一直沒有變化？從出生到現(xiàn)在？

• 李強

  包括大小，顏色等等

• ask_tJSUJw

  沒有

• 李強

  嗯嗯，那么我不太考慮是，但是不能排除

• ask_tJSUJw

  大小沒有變

• ask_tJSUJw

  顏色有的淺了

• ask_tJSUJw

  有一個好像深了一點點

• 李強

  嗯嗯

• ask_tJSUJw

  有問題嗎？

• 李強

  沒有

• 李強

  不論外觀上看像或者不像，最終的檢查結果才是標準

• 李強

  所以積極檢查，寧耐一時，等等結果

• ask_tJSUJw

  我也是學醫(yī)的

• ask_tJSUJw

  什么事情都是往最壞的方面想

• ask_tJSUJw

  所以我才問你如果真的是纖維瘤怎么辦

• 李強

  理解理解

• ask_tJSUJw

  你覺得如果是怎么辦

• 李強

  既然都是同行，那么你應該更理性的面對這個問題

• 李強

  首先是或者不是，看最終的結果

• ask_tJSUJw

  只有每年多檢測是嗎？

• 李強

  如果不是皆大歡喜

• 李強

  如果就是確診了，那么沒辦法，只能積極面對，治療的話沒有好的辦法，可以考慮手術，具體情況就得那個時候再說了

• ask_tJSUJw

  嗯嗯是啊

• ask_tJSUJw

  那一生中豈不是都是面臨著手術手術

• 李強

  凡事兒往好的一方面想，如果不是那不就啥事兒也沒有了嘛

• ask_tJSUJw

  嗯嗯

• ask_tJSUJw

  謝謝了，有什么問題還可以咨詢下你嗎？

• ask_tJSUJw

  平時有什么要注意的嗎？

• 李強

  不客氣的，可以再交流的，但是這個病是神經(jīng)科的，更確切的說是屬于神經(jīng)外科范疇的，我是神經(jīng)內(nèi)科的，雖然也了解一些，但是和外科的比起來專業(yè)性就不強了，尤其涉及手術方面的具體細節(jié)問題我都了解不多的

• ask_tJSUJw

  沒事

• ask_tJSUJw

  一般這種有沒有癢什么的

• 李強

  沒有什么特殊注意的，正常生活就可以的

• ask_tJSUJw

  一般這些有癢嗎

• 李強

  這個不一定的，初期一般不會

• 李強

  是否癢沒啥特異性的

• ask_tJSUJw

  好的

• ask_tJSUJw

  謝謝你

• 李強

  不客氣的

• 李強

  一定放松心情，凡事兒往好的方面想

• ask_tJSUJw

  好的，聽到你說的放松很多了

• 李強

  嗯嗯，其實我們的恐懼源于未知，所以積極調(diào)整好心態(tài)，別讓自己陷入到這里面來，事實不因擔心或者害怕就改變，所以調(diào)整好心態(tài)，別讓這種不良情緒主導你

• 李強

  不然會影響到你的日常生活，工作等

• ask_tJSUJw

  是啊

• ask_tJSUJw

  但是我現(xiàn)在要想好兩方面的事情

• 李強

  我也理解，說起來容易做起來難，但是難也要這么做，給孩子做個榜樣

• 李強

  孩子需要堅強的母親

• ask_tJSUJw

  我想我女兒沒什么病痛

• 李強

  嗯嗯，

• ask_tJSUJw

  真的不想女兒受苦

• 李強

  理解，天下哪個父母愿意呢

• ask_tJSUJw

  其實是不是這個病也沒有我想的那么嚴重啊

• 李強

  對啦，你能這么想就非常好的哈

• 李強

  兵來將擋水來土掩

• ask_tJSUJw

  我說說真的是不是沒那么嚴重哦？

• 李強

  何必先讓自己亂了陣腳

• 李強

  有可能的啊

• ask_tJSUJw

  就是好擔心

• 李強

  我也理解，讓你徹底不擔心就只有一個辦法，檢查結果不是

• ask_tJSUJw

  我就怕不是我想的結果

• ask_tJSUJw

  有點不敢面對

• 李強

  理解，非常理解，你現(xiàn)在太焦慮了，在結果出來之前恐怕很難放松下來

• ask_tJSUJw

  是啊

• ask_tJSUJw

  做什么都沒有心情

• ask_tJSUJw

  只有看到女兒開心就開心

• 李強

  那你呀就多花時間陪著你女兒

• ask_tJSUJw

  嗯嗯是的

• ask_tJSUJw

  謝謝你的開導

• 李強

  不客氣啦

• 李強

  那就先聊到這兒？我睡會兒，下午還得上班

• ask_tJSUJw

  好的

• 李強

  好的，拜拜！

• ask_tJSUJw

  拜拜

展開全部內(nèi)容