醫(yī)生,我今年29歲,從小就有大面積的咖啡斑,主演集中在左腿大腿四周,最近了解到有一種叫神經(jīng)纖維瘤病的遺傳病,但是我父母均無明顯病癥,我看了下跟我的癥狀很相似,但是我身上并無可觸及的瘤體,咖啡斑的話總數(shù)當(dāng)是超過6塊,因?yàn)楝F(xiàn)在結(jié)了婚,想要小孩,請(qǐng)問您,我這樣的是否屬于神經(jīng)纖維瘤病,能要小孩嗎?是否會(huì)有較嚴(yán)重的后果
ask_278017
醫(yī)生,我今年29歲,從小就有大面積的咖啡斑,主演集中在左腿大腿四周,最近了解到有一種叫神經(jīng)纖維瘤病的遺傳病,但是我父母均無明顯病癥,我看了下跟我的癥狀很相似,但是我身上并無可觸及的瘤體,咖啡斑的話總數(shù)當(dāng)是超過6塊,因?yàn)楝F(xiàn)在結(jié)了婚,想要小孩,請(qǐng)問您,我這樣的是否屬于神經(jīng)纖維瘤病,能要小孩嗎?是否會(huì)有較嚴(yán)重的后果?
郭劍鋒
您好。您有照片嗎
ask_278017
圖片僅醫(yī)生和患者本人可見
ask_278017
腳踝處的一塊是這樣的
郭劍鋒
青春期和現(xiàn)在年齡。斑塊數(shù)量有增加嗎
ask_278017
大腿及臀部周圍的跟這個(gè)顏色一樣
ask_278017
青春期和目前除了斑塊的面積有了增加,數(shù)量我也拿不準(zhǔn)
ask_278017
右后肩胛部位有一塊,但不知道是不是青春期后出現(xiàn)的
郭劍鋒
除了斑塊以外。你有其它癥狀嗎:比如斑塊部位經(jīng)常刺痛,眼部疾???還有畸形什么,
郭劍鋒
以及聽力什么
郭劍鋒
如果是神經(jīng)纖維瘤大多就是現(xiàn)性遺傳
郭劍鋒
顯性遺傳
郭劍鋒
很多伴有神經(jīng)系統(tǒng)癥狀
ask_278017
斑塊部位沒有刺痛過,身上也沒有發(fā)現(xiàn)可以摸到的腫塊,眼部沒有特殊的不適,說到畸形的話,右邊的肋骨比左邊的稍高一些,但是體檢問了其它醫(yī)生,說是缺鈣的緣故
ask_278017
父母倒是沒有斑塊也沒有病
郭劍鋒
姑姑舅舅什么的呢
郭劍鋒
外婆外公
郭劍鋒
爺奶
郭劍鋒
三代內(nèi)
郭劍鋒
如果都沒有。要徹底排除這個(gè)疾病的話。只能做基因檢查
ask_278017
除了爺爺沒有見過外,其它一家子及其后代,我倒是沒有發(fā)現(xiàn)
ask_278017
基因檢查可以確診嗎
郭劍鋒
圖片僅醫(yī)生和患者本人可見
郭劍鋒
基因檢測(cè)也是比較特定意義的了
郭劍鋒
不是常規(guī)
郭劍鋒
很少機(jī)構(gòu)可以做
ask_278017
唉
郭劍鋒
以上的是臨床診斷
ask_278017
真是糾結(jié),能不能要孩子
郭劍鋒
先不要下這個(gè)結(jié)論。沒那么糟糕
郭劍鋒
你可以找神經(jīng)內(nèi)科的專家看一下
ask_278017
就是看一下的話,能不能徹底排除呢?
郭劍鋒
從診斷學(xué)角度先排除。如果不像這個(gè)疾病。那還是可以要孩子
郭劍鋒
徹底應(yīng)該只能基因
ask_278017
或是能夠避免后代發(fā)生這個(gè)病
ask_278017
基因檢查能夠徹底排除嗎?能的話需要到哪里去做?費(fèi)用高嗎
郭劍鋒
你在那個(gè)省市
ask_278017
云南玉溪
ask_278017
如果是確診得了這個(gè)病,實(shí)在想要小孩的話,能不能通過什么手段避免小孩遺傳到這個(gè)病
郭劍鋒
北大醫(yī)院皮膚科
郭劍鋒
對(duì)這個(gè)疾病有研究
ask_278017
北大醫(yī)院?在哪里
郭劍鋒
但你先去你省城皮膚科或是神經(jīng)內(nèi)科。專家現(xiàn)場(chǎng)看了
郭劍鋒
再?zèng)Q定下一步
郭劍鋒
北京
郭劍鋒
北京大學(xué)醫(yī)院
ask_278017
醫(yī)生就是我問一下,你遇到過的患者有沒有就是得了這個(gè)病,然后要孩子的
郭劍鋒
有遇到過這樣疾病的。
郭劍鋒
那個(gè)病人就是他爸爸。也就是患者的孩子
郭劍鋒
這類疾病分類很多
郭劍鋒
大多是皮膚癥狀
ask_278017
最近才聽說有這個(gè)病,以前一直以為是胎記的
ask_278017
正準(zhǔn)備要孩子
郭劍鋒
你的這個(gè)目前我覺得假如真是神經(jīng)纖維瘤。葉屬于很輕癥狀的
ask_278017
實(shí)在是太糾結(jié)了
ask_278017
我是怕害了后代
郭劍鋒
你這看著都是平于皮膚
郭劍鋒
不高起
郭劍鋒
我覺得不怎么像
ask_278017
是平于皮膚的
郭劍鋒
和平的看到的不一樣
ask_278017
身上其它塊
郭劍鋒
假如在短期內(nèi)或是成年后逐漸增多的。還是需要考慮的
ask_278017
也沒有高于皮膚或者低于皮膚的
郭劍鋒
也不排除其他色素情況
ask_278017
唉
ask_278017
都不知道怎么跟老婆說
郭劍鋒
先不要急著下結(jié)論
郭劍鋒
你去看下??葡?p>
郭劍鋒
從其他幾個(gè)器官再排除下
郭劍鋒
診斷一個(gè)疾病是需要系統(tǒng)的。需要對(duì)病人負(fù)責(zé)
郭劍鋒
你不要硬把自己套到神經(jīng)纖維瘤這個(gè)疾病里面去
ask_278017
我問了下我們這里縣醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)生,他們也說不準(zhǔn)
ask_278017
現(xiàn)在我都不知道怎么辦了
郭劍鋒
這個(gè)疾病本身就不多。基層看的更少
郭劍鋒
那你在網(wǎng)上掛一個(gè)省城醫(yī)院的皮膚科專家
郭劍鋒
去一趟就好了
郭劍鋒
當(dāng)是旅游下
郭劍鋒
優(yōu)生優(yōu)育也是值得的
ask_278017
也只能這樣了…這幾天都睡不著覺,總覺得跟老婆解釋不了
ask_278017
唉
ask_278017
郁悶啊
郭劍鋒
我覺得你有點(diǎn)憂慮了
郭劍鋒
色素疾病很多的。不只是神經(jīng)纖維瘤
ask_278017
突如其來的,真的是晴天霹靂
ask_278017
去年才結(jié)的婚,今年準(zhǔn)備要孩子
郭劍鋒
圖片僅醫(yī)生和患者本人可見
郭劍鋒
你看
郭劍鋒
有那么多種
郭劍鋒
何必那么擔(dān)心
郭劍鋒
神經(jīng)纖維瘤一般需要家族史
郭劍鋒
你沒有
ask_278017
好的謝謝你
郭劍鋒
還需要神經(jīng)系統(tǒng)損害你也沒有
郭劍鋒
甚至還有眼部疾病和畸形也沒有
ask_278017
我是怕沒發(fā)現(xiàn)
ask_278017
真的謝謝你醫(yī)生
郭劍鋒
色素本身高出皮膚或是連續(xù)幫快出現(xiàn)。你也沒有
郭劍鋒
而且一般長(zhǎng)在身體軀干。四肢少見
郭劍鋒
而且沿著神經(jīng)走向分布
郭劍鋒
你的不像
ask_278017
聽你一說
ask_278017
我好受多了
郭劍鋒
單看色素。我不太考慮這個(gè)疾病
郭劍鋒
你可以回一下。你這些色素出現(xiàn)的時(shí)間?;蚴巧聛砭陀袉?p>
郭劍鋒
回憶
郭劍鋒
假如是生下來就有
ask_278017
我媽說生出來就有
郭劍鋒
考慮是胎記類的東西
郭劍鋒
下次你直接激光清除掉就好免得看著鬧心
ask_278017
現(xiàn)在只敢跟我媽說
郭劍鋒
自己最好記錄號(hào)這些色素的位置大小
郭劍鋒
以后觀察下
郭劍鋒
不用泰擔(dān)心
ask_278017
好的
ask_278017
謝謝你
郭劍鋒
你去下省城吧。專家見的比我還多
郭劍鋒
他們看下很容易鑒別
郭劍鋒
至少是臨床診斷會(huì)比我有經(jīng)驗(yàn)
ask_278017
嗯,主要是心理糾結(jié),老婆又想要孩子,如果真是這個(gè)病,我都不知道怎么收?qǐng)?p>
郭劍鋒
退一步說。真是這個(gè)病。也還有50%的概率不遺傳
郭劍鋒
當(dāng)然。從優(yōu)生優(yōu)育情況說是不適合的
ask_278017
嗯…不想害了后代
ask_278017
看了下網(wǎng)上這個(gè)病比較嚴(yán)重的
ask_278017
真的很嚇人
郭劍鋒
如果實(shí)在糾結(jié)??赐晔〕???紤]做一個(gè)基因檢測(cè)
郭劍鋒
徹底放心了
郭劍鋒
5-6千
ask_278017
我也想,但是真的檢測(cè)出來是這個(gè)病,也都不知道該怎么辦才好
郭劍鋒
怕解決不了問題
郭劍鋒
只有保持清醒才可以慢慢處理
郭劍鋒
況且你還不是這個(gè)疾病
郭劍鋒
何必庸人自擾
郭劍鋒
弄不好只是虛驚一場(chǎng)
ask_278017
嗯,你說得對(duì)
ask_278017
我還是去看一下
郭劍鋒
是啊
ask_278017
到時(shí)候只能該怎么辦怎么辦了
ask_278017
該來的總是會(huì)來
郭劍鋒
放心點(diǎn)就好目前按你的描述和我的經(jīng)驗(yàn)。我不太考慮
郭劍鋒
應(yīng)該就是色素痣
郭劍鋒
激光清除了就好了
ask_278017
真的是很感謝你
郭劍鋒
沒什么的
郭劍鋒
沒幫你什么呢
ask_278017
祝你生活愉快哦醫(yī)生
郭劍鋒
有時(shí)候心態(tài)比疾病本身更重要
郭劍鋒
好的。謝謝
郭劍鋒
有需要還可以再找我一下的
ask_278017
好的,有什么需要一定找你
郭劍鋒
那先這樣啊。
ask_278017
好的
ask_278017
再見
郭劍鋒
好的。祝您和家人健康
展開全部?jī)?nèi)容