孩子得了佩梅病，怎么辦

咨詢實(shí)錄內(nèi)容

• 野連升

  你好，我是野連升醫(yī)師，有什么幫助你的？

• ask_d7d0b4

  你好，孩子得了佩梅病，怎么辦

• 野連升

  是一種罕見的彌漫性腦白質(zhì)髓鞘形成障礙的X 連鎖隱性遺傳

• ask_d7d0b4

  可以治療嗎

• 野連升

  目前，佩梅病及佩梅樣病尚無滿意治療方法。

• ask_d7d0b4

  那還能就這樣了？

• 野連升

  恩

• ask_d7d0b4

  孩子現(xiàn)在5個(gè)月了，如果不治療，孩子會怎么樣

• 野連升

  患肺炎，導(dǎo)致肺大泡，導(dǎo)致支取管擴(kuò)張，嚴(yán)重導(dǎo)致心衰

• ask_d7d0b4

  又沒有治療辦法，我該怎么辦？

• ask_d7d0b4

  對啊，所以問問你現(xiàn)在該怎么辦

• 野連升

  沒有治療辦法

• ask_d7d0b4

  哦

• 野連升

  哦

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