束手無(wú)策的父母求助，關(guān)于肝內(nèi)膽汁淤積

健康咨詢描述： 患者性別:
束手無(wú)策的父母求助，關(guān)于肝內(nèi)膽汁淤積
1.我們的女兒才不到4歲，一年前(2004年10月初)發(fā)現(xiàn)孩子臉色黃，尿茶色，大便偶爾深灰黃相間，皮膚搔癢，特別是晚上睡覺(jué)前全身搔癢。B超結(jié)論為“肝總管結(jié)石”， 10月13日在福建省省立醫(yī)院小兒外科住院，隨后進(jìn)行了MRI和SPECT等檢查，期間黃疸繼續(xù)加深。
2004年10月19日在福建省省立醫(yī)院行膽道探查、膽囊切除、肝門空腸Roux－y吻合術(shù)，手術(shù)情況詳手術(shù)記錄單，術(shù)中有作病理切片，肝管壁提示有纖維化。
實(shí)際上是由于不明原因的肝總管堵塞做了肝腸吻合手術(shù)，術(shù)后膽汁引流袋中膽汁不多，但大多數(shù)生化指標(biāo)持續(xù)好轉(zhuǎn)。
2、自手術(shù)前起幾乎每個(gè)月都做生化指標(biāo)化驗(yàn)，現(xiàn)在谷氨酰轉(zhuǎn)酞酶（190，正常值5～54）、堿性磷酸酶（330，成人正常值40～110）、總膽汁酸（101.8，正常值0～15）, 谷草轉(zhuǎn)氨酶（51，正常值8～40）,其它血清指標(biāo)基本正常；彩超提示肝內(nèi)彌漫性病變（肝包膜糙,肝內(nèi)回聲增粗增強(qiáng)，不均勻）。我們手術(shù)后到現(xiàn)在一直吃優(yōu)思弗（熊去氧膽酸）、和易善復(fù)、丹參滴丸，最近一個(gè)月加服加諾（托尼苯酸）。
小女孩非常聰明可愛(ài)，可是我們做父母的憂心如焚。
請(qǐng)教一下，我們還應(yīng)該做什么檢查，吃什么藥好呢？急！急！急！