頑固性癲癇又被作了一次失敗的手術(shù)后,怎么辦?

健康咨詢描述： 我兒子26歲，癲癇病已有24年。77年6月，在農(nóng)場(chǎng)醫(yī)院出生。當(dāng)時(shí)我們沒(méi)有生育知識(shí)，第二天就回到分隊(duì)（離醫(yī)院不到一公里），醫(yī)生也不加攔阻。不知是全隊(duì)圍觀的人群傳染還是出生時(shí)帶有的，第三天就發(fā)燒。農(nóng)場(chǎng)醫(yī)生診為肺炎，當(dāng)即土法輸氧并隨車(chē)送往縣城。那時(shí)，嬰兒全身青紫。當(dāng)時(shí)醫(yī)院設(shè)施很差，床位不夠，病人占用了過(guò)道，我兒子放在辦公桌上，陪人只有站著。我想，顱內(nèi)出血未肯定，若是小出血，藥物已止，治療肺炎，在農(nóng)場(chǎng)醫(yī)院的條件比這兒好。第二天出院，縣醫(yī)院診為1，新生兒肺炎。2，顱內(nèi)出血？（但有個(gè)問(wèn)號(hào)）。用藥記載是紅霉素及維生素K。在農(nóng)場(chǎng)醫(yī)院經(jīng)過(guò)15天治療后痊愈出院，但孩子也因此而不吃奶，只得人工喂養(yǎng)。
當(dāng)時(shí)的發(fā)育情況（指能坐、立、走方面）與標(biāo)準(zhǔn)只遲一至兩個(gè)月。至一歲半時(shí)候，曾有38~39℃的發(fā)熱抽搐，每隔一、二個(gè)月一次。服完幾瓶乳白魚(yú)肝油后，接連幾個(gè)月都沒(méi)事。兩歲時(shí)，講解一本短的連環(huán)畫(huà)，他基本能按圖復(fù)述，智力頗高。
有一天，孩子在屋外玩。外婆出門(mén)看見(jiàn)其呆立，認(rèn)為是鄰家老太婆嚇著的，抱著孩子與之對(duì)吵起來(lái)。我見(jiàn)孩子緊緊摟住外婆，是否因而受到驚嚇呢？自此，又每隔一月抽搐一次。４歲那年，在湛江農(nóng)墾醫(yī)院留醫(yī)，診為癲癇，腦電圖檢查為高度異常，服大侖丁、魯米那。又各處求醫(yī)，幾經(jīng)治療，未見(jiàn)效果。之后，天天發(fā)作。
81年回湛江后，在大醫(yī)院留醫(yī)，腦電圖仍高度異常，CT及頭骨照片正常，服卡馬西平及氯硝安定等藥無(wú)效。
8歲那年，按“羊城晚報(bào)” 介紹一古方自制丸劑，服后竟能控制一個(gè)月不發(fā)作。但再后又無(wú)效了。又與該欄目主筆醫(yī)生梁劍波醫(yī)師聯(lián)系，隨后到肇慶中醫(yī)院留醫(yī)，亦無(wú)效果。
86年，各大媒體著重報(bào)道了石家莊空軍醫(yī)院的胼胝體切斷術(shù)。9月，我?guī)е?1歲的兒子奔石家莊求醫(yī)。幾經(jīng)懇求，主任醫(yī)生答應(yīng)親自動(dòng)手術(shù)，誰(shuí)知手術(shù)那天卻是一位科室掛牌上未見(jiàn)過(guò)名字的新手?，F(xiàn)在想起來(lái)，才知道真不幸??！別人的手術(shù)只一個(gè)小時(shí)就完成了，我的孩子做到12點(diǎn)多才出手術(shù)室，而且還在輸血。第二天，頭一回一天發(fā)作增加到六次；院方每天加注三次“安定”針劑。出院時(shí)每天仍有兩、三次發(fā)作，少言不語(yǔ)，行動(dòng)不利。出院資料并沒(méi)有將手術(shù)狀況告知，直到99年做CT時(shí)才發(fā)現(xiàn)腦中有三個(gè)止血銀夾，才知道那次手術(shù)是醫(yī)生損傷了腦動(dòng)脈血管，語(yǔ)言區(qū)、運(yùn)動(dòng)區(qū)的神經(jīng)傳導(dǎo)。難怪十多年來(lái)什么藥都無(wú)效，連最新的“妥泰”也不起作用，就是因?yàn)槟X中這三個(gè)“金屬物”作怪。這金屬物肯定不是為治癲癇病的。第一，醫(yī)院向所有患者提及的是胼胝體阻斷術(shù)，絲毫沒(méi)提及過(guò)預(yù)埋金屬物治療的說(shuō)法。第二，院方事前與術(shù)后都沒(méi)有向我述說(shuō)過(guò)需置埋金屬物之事。三，事后CT檢查出金屬物后，我詢問(wèn)醫(yī)院有關(guān)醫(yī)生，均認(rèn)為該金屬物是八十年代腦外科常使用的止血銀夾。從當(dāng)時(shí)唯一我的兒子要臨床輸血，手術(shù)時(shí)間也超常幾倍，足已證明手術(shù)時(shí)誤傷了腦動(dòng)脈，才使用這止血夾的。
服藥情況:服過(guò)大侖丁，魯米那，硝基安定，氯硝安定，癲健安，丙戌酸納、丙戌酸鎂（兩者因服后引起嘔吐而停），卡馬西平，妥泰（發(fā)作稍減但未能控制，以致一、兩個(gè)月內(nèi)會(huì)出現(xiàn)一次持續(xù)狀態(tài)，又影響胃納，只服半年慢慢停藥）。中藥更是五花八門(mén)，不在話下。
目前長(zhǎng)服卡馬西平，4片（100mg）/日。
身體發(fā)育正常，每天有1-3次發(fā)作，時(shí)間無(wú)規(guī)律，大多數(shù)在白天。每天發(fā)作6、7次的情況較少。連續(xù)發(fā)作七、八次的持續(xù)狀態(tài)，每年可能發(fā)生兩、三次。自石家莊手術(shù)后便懶言少動(dòng)。
發(fā)作的描述:
一，強(qiáng)直性大發(fā)作。發(fā)作時(shí)頭部肌肉繃緊，頭和嘴慢慢往左扭動(dòng)（有時(shí)向右），臉紅；手握拳，手臂及腿伸直強(qiáng)硬，有時(shí)雙手猛拍，或者弓角反張，口角有些少吐沫，咬牙；時(shí)間在一分鐘左右。好多時(shí)候是發(fā)作完畢站起來(lái)向左轉(zhuǎn)幾圈才算停止。這種發(fā)作占大多數(shù)。
二，抽搐性大發(fā)作。發(fā)作時(shí)臉色暗紅變紫；手緊緊握拳，甚至使姆指甲扣傷中指皮膚。頭轉(zhuǎn)左，嘴歪向左，眼向上斜，眼瞼也在閃動(dòng)，眼淚也擠出來(lái)。手足抽搐震顫上揚(yáng)，幅度很大。有叫聲，大喘氣。時(shí)間約二分鐘左右。發(fā)作過(guò)后整天耷拉著頭，少說(shuō)少動(dòng)，不想吃，手掌心出汗，四肢因微出汗而冷。發(fā)作過(guò)后從不想睡。這發(fā)作一般出現(xiàn)在洗澡洗頭或受風(fēng)寒之后。有時(shí)還會(huì)在發(fā)作前一天顯得愛(ài)說(shuō)話，又幫“做工”， 似乎伶俐的樣子。
三，有時(shí)起床后，在床上木木地坐著不動(dòng)，任憑你如何推拉都不動(dòng)，要過(guò)十多分鐘才醒轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)。
四，發(fā)作速度很快，可能屬肌張性發(fā)作，突然向前彎腰倒下。因此，我夫妻兩人在他站起走動(dòng)時(shí)，總是緊跟著寸步不離，眼睛也得注視著。措手不及，一年總會(huì)摔著一、兩次。以前向側(cè)或向后摔，CT顯示有腦后頭皮腫；這幾年總是向前摔傷前額。
五，奇怪，兒子被我傳染“流感”， 發(fā)燒到40℃（腋窩），卻反而沒(méi)有發(fā)作。
最令人揪心的是“持續(xù)狀態(tài)”的發(fā)作，那種驚恐的心情真使人“朝如青絲暮成雪” ?。∵@種發(fā)作，事前是無(wú)法知道的。上班的時(shí)候突然接到愛(ài)人的電話，心里不知是冷還是熱！蹬上自行車(chē)就飛一般往家里去，這四公里路程恨不得五分鐘回到。兒子躺在地上無(wú)力的抽搐著，那可憐的眼睛木木不動(dòng)，痛苦無(wú)言的淚水滲出了眼角，嘴在不停的抽動(dòng)，四肢軟綿綿的，全身的汗水不停地流，衣服濕了又換，換了又濕。夫妻倆不停地給兒子擦汗，又捻穴位，又艾炙。好不容易停止了抽搐，但過(guò)了約十多分鐘，又開(kāi)始抽。我們的心情象鉛一樣重，象麻一樣亂，吞下了一串串淚水，又忙著重復(fù)上述的動(dòng)作。我忽然想起，鋁板是涼的，就將它按在兒子的額上降溫。折騰了兩個(gè)小時(shí)，連續(xù)抽搐了六、七次，兒子終于安靜下來(lái)，我倆才長(zhǎng)長(zhǎng)地噓了一口氣，猶如放下了千斤重?fù)?dān)。
還有，還有呵…癲癇的發(fā)作，使兒子整夜睡不著，真正的徹夜不眠！父母陪伴著，翌日還得小心翼翼的守護(hù)哪。
現(xiàn)在發(fā)作跟以前不同的是:以往早上洗臉很容易引起發(fā)作，現(xiàn)在基本上不會(huì)在洗臉時(shí)發(fā)作。以前睡眠時(shí)很少很少發(fā)作的，現(xiàn)在常有發(fā)生，特別是整夜不眠時(shí)。
我退休后這兩年，夫妻倆合力照料，再?zèng)]有摔傷過(guò)。
而病情又有了新的轉(zhuǎn)變:上述三、四項(xiàng)（突然肌無(wú)力發(fā)作的情形）發(fā)作已很少很少了。最主要的是有了2-4天不發(fā)作的間歇期，過(guò)后第一天就會(huì)有兩次的強(qiáng)直性大發(fā)作，第二第三天便是每天三到四次抽搐性的大發(fā)作，第四天一、二次失神性小發(fā)作，第五天不發(fā)作。如此重復(fù)。
患者智力甚差，前十個(gè)數(shù)字辨認(rèn)不全，生活難以自理，難於自述病情，而旅途的起居飲食更是不便。所以醫(yī)治前想詢問(wèn)一些問(wèn)題:
腦內(nèi)三個(gè)金屬物可否取出？取出金屬物及切除癲癇病灶能否同時(shí)進(jìn)行呢？我覺(jué)得三九腦科醫(yī)院有例一根縫衣針都使病人發(fā)作綿延廿多年，何況這是“三個(gè)”。 長(zhǎng)期的觀察，我們覺(jué)這金屬物還是有很大影響的，希望切除癲癇病灶時(shí)能同時(shí)取出。
我曾帶上病情的CT及16導(dǎo)腦電圖資料前往XX腦科詢問(wèn)，因?yàn)樗摹澳X磁圖” 系統(tǒng)需要“核磁共振” 合成定位，但我兒腦內(nèi)的金屬物不能做磁共振。于是，被在門(mén)診病歷上寫(xiě)上“現(xiàn)無(wú)再次手術(shù)指征，請(qǐng)癲癇內(nèi)科進(jìn)一步診治” 即告結(jié)束。這是否因不能做磁共振，還是已曾經(jīng)手術(shù)過(guò)就再也不能手術(shù)呢？
我想，可否參照99年的CT圖像，避開(kāi)三個(gè)金屬物位置，重做CT？當(dāng)時(shí)在不知情時(shí)，垂直切面的掃描正常；只是水平掃描到第九層時(shí)遇上金屬物才引起臨床發(fā)作，中止了掃描。
請(qǐng)問(wèn):
（1） 不做磁共振能否通過(guò)“腦磁圖”再行手術(shù)？
（2） 從這CT圖看如果手術(shù)中同時(shí)取出金屬物有否可能？
夫妻已退體,我已63歲,怕往后的照料會(huì)力不從心。因此，本人著急考慮治療方案。
懇望好心的大夫能給我答復(fù)指導(dǎo)為盼。謝謝！CT照片無(wú)法粘上。
致
崇高的敬禮！
99年CT報(bào)告:
掃描所見(jiàn):
雙側(cè)側(cè)腦室前角之間見(jiàn)一不規(guī)則形高密度影。大小約0.9cm X 0.7cm X 2cm，CT值2083HU，周?chē)匆?jiàn)水腫帶。
余大腦半球腦質(zhì)、小腦及腦干形態(tài)及實(shí)質(zhì)密度未見(jiàn)異常，內(nèi)未見(jiàn)占位性病變。
兩側(cè)腦室、三腦室、四腦室及腦池未見(jiàn)擴(kuò)大、變窄及移位。
腦溝未見(jiàn)增寬加深。
大腦中線結(jié)構(gòu)未見(jiàn)移位。
顱骨骨板未見(jiàn)骨折或破壞。
左側(cè)枕部頭皮下見(jiàn)半月形密度影。
CT提示:
左側(cè)枕部頭皮腫脹，
腦內(nèi)金屬異物。[病史不詳]
報(bào)告醫(yī)師:黃河清 日期:1999年03月17日