皮肌炎能治愈嗎？能象正常人一樣工作嗎？

健康咨詢描述：
關(guān)于皮肌炎的一些問題
我十分想了解皮肌炎能否治愈？有什么好的治療方法和建議？治療過程中有些什么禁忌和要求？以后就不能上班了嗎？
我是今年（2005年）4月下旬出差一周后回家的第二天是周末出去購物淋了雨，第三天開始發(fā)燒生病的。經(jīng)當?shù)蒯t(yī)院門診用悉復歡類藥物、抗病毒藥等輸液兩天，高燒不退，于29日住進醫(yī)院的。一開始是住在呼吸科，因快過“五一”，與主管醫(yī)生及實習醫(yī)生們經(jīng)常難以照面，查房的醫(yī)生基本上是每日一換（而且常常是實習醫(yī)生查房），結(jié)果雖做了一些檢查化驗，卻未能及時查出是什么病就用了沐舒坦、創(chuàng)威、舒普深、柴胡、羅氏芬、強的松、阿奇霉素、氨基酸等藥物治療，由于療效不好，許多檢查因放假不能及時進行，家屬要求其他科室大夫來會診也沒能進行。幾天下來，我發(fā)燒從38度左右燒到了40多度，一周以后全身開始浮腫，開始是腳部，逐漸發(fā)展為全身，最后水腫得全身皮膚呈透明狀，徹底臥床不能動了。醫(yī)院用冰塊等物理降溫法、注射柴胡等均不能降溫，后來，胸腔開始有少量積液、肺部伴有一些濕羅音、呼吸逐漸開始困難、全身也開始逐漸不能動彈（進醫(yī)院時我能一切生活自理，四肢活動自如，神智清醒，只是發(fā)燒，伴有偶爾有一點點的咳嗽），開始從站立、行走、下蹲感到沉重，最后連手腳也不能動了（在這期間，我多次詢問醫(yī)生為什么會這樣？未果--沒有一個醫(yī)生回答。），并出現(xiàn)呼吸衰竭，神志半昏迷，在半昏迷狀態(tài)時，聽見我的主管醫(yī)生對我的家屬和單位領(lǐng)導說:他治不了了！也說不出是什么病。
后來有醫(yī)生問我的家屬愿不愿意讓我進ICU？我在家人的一致同意下于5月12日被轉(zhuǎn)進重癥監(jiān)護室進行搶救。在ICU里，經(jīng)過ICU的醫(yī)生全力搶救和護士的精心護理，我很快恢復了神志，為了讓外界了解我的每日病情進展，我努力用手寫方式（雖然已經(jīng)握不住筆，全身也還不能動彈，在用眼睛和面部表情的示意下和在家人幫助下替我扶著手寫字）與人交談，同時還請了有關(guān)科室醫(yī)生、主任們會診，最后診斷我得的病是我從未聽說過的一種免疫疾病——皮肌炎。在歷經(jīng)一個月的上呼吸機、做各種診斷化驗、檢查、輸液、心電監(jiān)護、氣管切開等救治（同時，我要求請康復科醫(yī)生替我做四肢功能康復鍛煉，沒人時自己盡量活動手腳，但是那時還不能自己翻身）帶來的各種痛苦后，我終于徹底離開了死神，擺脫了呼吸機，能自主進行呼吸了！還能說話。連醫(yī)生也感到非常高興！他們說象我當時的病情，能活著并且這么快恢復也算是奇跡了。當然他們也一再說我個人意志堅強+自己也懂點醫(yī)學+心態(tài)很好+我和家人積極配合治療，這些都是缺一不可的。
我于6月中旬被轉(zhuǎn)到呼吸科，在呼吸科拔掉氣管切口處的管子、處理好氣管切口的傷口后，于6月28日左右被轉(zhuǎn)入臨免科并于7月25日出院。現(xiàn)在每個月去醫(yī)院臨免門診復查一次
8月21日——9月4日，因不明原因，每天開始上午發(fā)燒2——5小時，然后自動退燒。我于22日又住進呼吸科，經(jīng)檢查，只有炎癥方面的指標較高，其他指標基本正常。在輸液無果，發(fā)燒時間提前到凌晨4點--中午12點前自動退燒的情況下（原來是上午8、9點--中午11點發(fā)燒），臨免科醫(yī)生會診說不是因皮肌炎引起的，我請了中醫(yī)診治，結(jié)果一副中藥才吃了兩次就沒有再發(fā)燒了。因此我又一次算是痊愈了而出院了。
目前我在家里休養(yǎng)，同時每天按時吃藥。用中西醫(yī)結(jié)合進行治療。激素強的松量每天一次，每次服7顆；因咽喉和氣管切口處總有不適的疼痛和少量痰，還在服用沐舒坦1片，同時還有迪賽2片、高舒達1片、舒降之、帕夫林及復合維生素B、維生素C、善存片、鈣片等藥物和每周一次甲氨蝶啉4片和次日服用葉酸1片加一天3次中藥在一塊兒服用，外加丙球。自我感覺是全身肌肉在圈曲狀和摸上去都有稍微痛感；口腔從嘴唇、舌頭、及整個口腔都有麻木的感覺——也許是皮肌炎引起的麻木，也許是呼吸機長時間壓迫口腔，口腔神經(jīng)受損引起的；頭和四肢感覺比較沉重，走平地還可以，只是速度沒有以前快；上臺階大腿感到較吃力；胳膊和手的力度還不夠，稍不注意，手中的東西就抓不緊落下；胸腔外的肌肉象是被收緊了似的，有點壓迫感，象是穿了緊身衣；大腦反應不夠快，記憶力也下降，視力下降，動作敏感度和力度都不如患病前（據(jù)醫(yī)生檢查，說我的力度早在7月份就達5級了），肩背部常有疼痛感。當然還有其他種種藥物反應癥狀，如:脫發(fā)、激素引起的肥胖、容易失眠、看到的東西象是在顫動，總有不真切感，脾氣有時有些急躁。目前我的體重52.4；身高162;飲食正常（1.5兩飯+1碗菜+1碗湯+水果等）；每日大便1次，小便有點偏多。
我以前身體還可以，長期從事腦力勞動，自八十年代后期，免疫力開始下降，91年曾做過膽囊摘除術(shù)（87年發(fā)現(xiàn)有膽泥砂型結(jié)石）。平時，常有上呼吸道炎癥:過敏性鼻炎是從2000年開始、咽喉炎70年代后期就有，這幾年來經(jīng)常因此服藥。若稍服晚點藥或時間短點就壓不住發(fā)展成支氣管炎了。這兩年幾乎月月都有上呼吸道炎癥發(fā)生，甚至到了只要身邊有患感冒的人，那么下一個就是我了，因此常常在吃藥或口含含片。近幾年，我常常連大商場、空調(diào)房間、會議室、人多空氣質(zhì)量差的地方我基本是能不去就盡量不去。因此，我極想知道:皮肌炎能否治愈？是否一旦得了就只能控制而不能治愈？請問你們還有什么更好的治療方法或建議嗎？治療過程中有什么禁忌和要求？我今后還能上班嗎？
若有醫(yī)生能認真答復，我太感謝了！?。?

問題補充:經(jīng)在右胳臂的三角肌做病理取樣檢查，今年5月14日做的《病理診斷報告》的診斷意見:右三角肌肌肉變性、部分肌細胞萎縮，間質(zhì)纖維組織增生，部分區(qū)域間質(zhì)水腫伴中性粒細胞侵潤，并見散在漿細胞、單核細胞侵潤，符號肌炎改變。
肝腎功能的幾次檢查，醫(yī)生說都是好的。免疫力差，耐藥卻是公認了的。從我的外貌看，象健康人一樣能正常行走，但在肩、髖部的肌肉比四肢其他部位要感到乏力和沉重一些。