孩子患“多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤”求助中。。。

健康咨詢描述： 專家您好!
我女兒從出生身上就有多處咖啡斑，一直誤認(rèn)為是胎記，四五歲時(shí)在左胸部發(fā)現(xiàn)一不規(guī)則凸起，質(zhì)地柔軟但不平，顏色烏青，現(xiàn)有掌心大小。肛門(mén)也有一個(gè)凸起，隨著年齡增長(zhǎng)逐漸變大，也曾帶她去看過(guò)醫(yī)生，但當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療水平有限，都說(shuō)沒(méi)事,凸起處又不痛不癢也就大意了去。今年八歲了，那晚孩子洗澡后趴在床上看書(shū)，明亮的臺(tái)燈下忽然看到背部有很多黃豆般大小的凸起物，腿部也有，前胸也有。第二天就到省級(jí)醫(yī)院看了，診斷為多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤，暫無(wú)治療辦法。醫(yī)生詢問(wèn)了我們一些情況，我和孩子的父親身上都沒(méi)有斑點(diǎn)和瘤,也就基本確定無(wú)家族史，屬于基因突變。并詢問(wèn)了孩子的學(xué)習(xí)情況，孩子小時(shí)候非常聰明，隨著年齡的增長(zhǎng)感覺(jué)智力有減退現(xiàn)象，小時(shí)候在幼兒園是比較突出的孩子，多次都被評(píng)為優(yōu)秀幼兒，十佳幼兒，但孩子在協(xié)調(diào)能力上表現(xiàn)較差，平衡能力也不好，總是容易摔倒。
身為父母我們非常焦急，會(huì)不會(huì)有什么并發(fā)癥發(fā)生？她的病是不是已經(jīng)影響智力了？現(xiàn)在有沒(méi)有什么治療方法?這病將來(lái)會(huì)發(fā)展到什么程度?會(huì)不會(huì)影響孩子將來(lái)的生活自理能力?急切盼望專家的回復(fù)。先謝謝了！
再就是我們害怕有什么不測(cè),就在今年申請(qǐng)了病殘兒鑒定,準(zhǔn)備再要一個(gè)孩子.不知道這種病算不算病殘兒范圍,國(guó)家計(jì)生條例上有這個(gè)病,但不知道怎樣的狀況才算條例中規(guī)定的病殘,我們擔(dān)心到處咨詢影響孩子以后,就在網(wǎng)上求助專家給予幫助,若是鑒定又需要做哪些檢查?