肝脾腫大，確診為慢性活動性EB病

健康咨詢描述： 病情持續(xù)有三年了，現(xiàn)如今在北京協(xié)和醫(yī)院確診為慢性活動性EB病毒感染。經(jīng)常會發(fā)燒，而且也一直在持續(xù)堅持用藥，導(dǎo)致現(xiàn)在開始發(fā)胖，不愿意自己走路。也一度配合協(xié)和醫(yī)院各項檢查，用藥無明顯療效。并且此病導(dǎo)致出現(xiàn)多器官損傷。

曾經(jīng)的治療情況和效果： 不間斷地發(fā)燒，家長時刻注意，并且因為藥一直在吃，現(xiàn)在藥量越來越大，可是效果不明顯。還有肝脾大的情況并沒有改善，肚子硬硬的。行動不便的情況也沒有好。

想得到怎樣的幫助：有沒有其它什么辦法可以治療這種病，能否根治？請懂醫(yī)的好心人能幫幫忙，提點建議或是介紹個好的專業(yè)點的醫(yī)院?非常著急，請回復(fù)！