原發(fā)性全身淀粉樣變性緊急求醫(yī)

健康咨詢描述： 本人為浙江杭州人, 特為母親來求醫(yī). 本人母親最近1年一直在求醫(yī), 經(jīng)過長達(dá)1年各個(gè)醫(yī)院的檢查和診斷, 終于在本周被確認(rèn)患有原發(fā)性全身淀粉樣變性, 而目前遇到治療的困難:
 
1) 浙江最有名的醫(yī)院和醫(yī)生幾乎很少遇到這種病狀, 因此沒有什么治療的經(jīng)驗(yàn), 就無法為我母親治療
2) 目前我母親癥狀為: 人極為消瘦, 乏力, 由于舌腫大, 而無法正常進(jìn)食, 只能吃半流質(zhì)。由于進(jìn)食困難，缺乏營養(yǎng)， 因此白蛋白偏低， 尤其是球蛋白。 經(jīng)常腰酸背痛. 各個(gè)器官均做多次檢查, 目前基本正常. 胸部有中等胸水,腹部有少量腹水。舌剛果紅活檢， 陽性。
3）我們查過很多資料， 了解這個(gè)病的復(fù)雜程度。 但我們認(rèn)為雖然病很棘手， 但是目前各個(gè)器官還沒有被累及， 因此希望盡快治療可以挽救母親的生命，我們很擔(dān)心如何治療不及時(shí)會(huì)帶來的一生的悔恨。
 
經(jīng)多方打聽, 北方的醫(yī)院尤其是協(xié)和醫(yī)院對此病相對比較熟悉, 因此在此求救, 哪位醫(yī)生或醫(yī)院可以幫助母親治病! 在此深深感謝!

本次發(fā)病及持續(xù)的時(shí)間:1年