毛細(xì)血管擴(kuò)張共濟(jì)失調(diào)

健康咨詢描述： 患者性別:
患者年齡:
主要癥狀:一家四口給大家的求救信
哥哥說: 大家好!我今年已經(jīng)17歲了!十七年前我在全家人的期盼中出生了,在家人的寵愛中天天長大,爸媽把我送到當(dāng)?shù)刈詈玫挠變簣@和小學(xué)就讀,不滿五歲的我已認(rèn)字過千,背許多詩;但10歲那年（我上小學(xué)三年級）,就因?yàn)橹饾u不能行走,不能再上學(xué)了.多年來,爸媽帶我們走遍許多醫(yī)院求治,但每次都是失望而歸……現(xiàn)在我已經(jīng)徹底無法站立了,只能天天呆在家中,身體瘦弱的我體重只有三十公斤左右,干什么都要他人的幫助……多羨慕其他同齡人能升學(xué),讀書,自由的玩耍呀!多希望我也能自由的奔跑,行走,但看著爸爸媽媽為我哭泣的眼睛,憔悴的面容,我也只能在心里默默的哭泣……聽爸媽說準(zhǔn)備通過網(wǎng)絡(luò)向大家求,如果有地方能治我們的病該多好呀!請大家?guī)蛶臀覀儼?
弟弟說: 我今年七歲啦!這就是我!可愛吧?
別看我小,但我可去過許多大城市呢!不過每次都是去給我看什么病,那次在北京,一個阿姨從我脖子上抽了好多血,爸媽和我都哭成了一團(tuán).經(jīng)常聽那些醫(yī)生說“可惜可憐,和他哥哥一樣”.我哥哥不會走路,我可不想和他一樣呀!我還想去上學(xué),認(rèn)字,和小朋友一起玩呢!有爺爺奶奶和叔叔阿姨,大哥哥,大姐姐能救救我嗎?
爸爸媽媽給兒子們說: 因?yàn)槟銈冃?爸爸和媽媽一直沒告訴你們得的什么病,因?yàn)槟鞘且环N連許多醫(yī)生都不知道,一般人很少聽說的不治之癥:毛細(xì)血管擴(kuò)張共濟(jì)失調(diào)綜合癥,英文名叫路易斯巴綜合癥.也一直不想告訴你們,這種病目前無法治愈,而且隨著年齡的增長,病情會逐漸惡化,直至到二,三十歲離開……從知道和了解你們的病情起,爸爸和媽媽就從來沒有一天的快樂,一次次帶著你們各地求醫(yī),一次次失望而歸,能支撐身心疲憊的爸爸媽媽活下去的唯一信念就是可能在某一天,某個地方能醫(yī)好你們的病.兒子們,來到這個世界上不是你們的錯,爸爸媽媽沒有給你們一個好身體,但爸爸媽媽一定會選擇堅(jiān)強(qiáng),再堅(jiān)強(qiáng),一定給你們一個快樂的童年,少年,一定的要讓你們在生命的每一天都快樂的生活. 兒子們,讓我們一起祈盼有一天這個世界能有治愈你們這種病的好消息!!
爸爸媽媽給大家說的話: 首先感謝您能看完上面的內(nèi)容.既不是近親,也無家族遺傳病史的我們夫妻倆的兩兒子得的這種罕見病癥,據(jù)醫(yī)生說是一種基因病,屬于染色體隱性遺傳病,也確定是一種目前無法治愈的病,生命周期估計也就是近三十年……如果說自己的孩子得了不治之癥是一個家庭的一大不幸的話,那么兩個孩子都得病,可說是人生的最大不幸了,為給孩子看病耗盡錢財?shù)奈覀兌嗌俅味紱]有了走下去的信心和勇氣,多少次都閃念過帶著孩子離開這個不值得留戀的世界,讓他們不再受罪,讓全家人都能解脫,但每每看著雖身體不好卻仍然聰明可愛的孩子們,做父母的誰下得了狠心?他們還小呀,幼兒才七歲,經(jīng)常幫哥哥的他是多么的讓人心痛!他一點(diǎn)也不知道他會和哥哥一樣最終也不能行走,不能去上學(xué),自由的玩?！?..在醫(yī)療科技如此發(fā)達(dá)的今天,難道真沒有能治愈這種病的方法的地方嗎?我們不死心呀!
再次懇請您們,如果您有這方面的治療信息,請您一定告訴我們,先在這里說聲:謝謝了.同時,如果您有相同的不幸,那也讓我們一起共同尋找治療信息.最后,以我們的實(shí)例告訴大家,如果您的第一個孩子不幸患有此病,建議您慎重再要第二胎,以免讓悲劇重演,以免這個世界再多一個不幸但無辜的生命!
謝謝大家!
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化驗(yàn)檢查結(jié)果: